17 yaşındayken spor benim hayatımdı. Kayak yapıyor, voleybol, basketbol, futbol oynuyor ve aklınıza gelebilecek hemen hemen her sporla ilgileniyordum. Bu yüzden dizim şişmeye başladığında, doktorlar doğal olarak bunun bir tür spor yaralanmasından kaynaklandığını düşündüler. Bunun aslında artrit olduğunu ancak ameliyat sırasında fark ettiler.

Romatoid artrit, vücudunuzun bağışıklık sisteminin kendi eklemlerine saldırması durumudur. Bu, zamanla kemik erimesine, eklem deformasyonuna ve organ hasarına yol açabilen şiddetli ve ağrılı bir iltihaplanmaya neden olur. Ancak 17 yaşındayken bunların hiçbirinden haberim yoktu. Uzmanlar romatoid artritin ebeveynlerden genetik olarak geçebileceğini söylüyor; anneme her zaman, bana bir dahaki sefere bir şey miras bırakacağında bunun para olmasını tercih edeceğimi söylüyorum.

Doktorlar bana bunu söylediğinde, daha önce gençlerin artrit olduğuna dair hiçbir şey duymamıştım; bunun sadece büyükanne ve büyükbabamın yaşındaki insanların başına geldiğini sanıyordum. Hastalığın vücudumu nasıl mahvedeceğini o an tam olarak idrak edememiştim. Benim için artrit olmam, sadece başa çıkmam gereken bir sıkıntı, geçmek bilmeyen sinir bozucu bir ağrıydı. Kademeli ilerleyişi nedeniyle vücudum bir anda çökmedi. Önce dizim kötüleşiyor, bir sonraki alevlenmede ise kaburgam veya dirseğim etkileniyordu. Parmaklarımda, ayak parmaklarımda, omuzlarımda, dirseklerimde, omurgamda, çenemde ve dizlerimde hareket kabiliyetini aniden kaybetmedim. Benim için bu, yavaş ve sancılı bir hareketsizliğe doğru gidişti.

Semptom şiddeti açısından en ağır yüzde üçlük dilimdeyim. Ve 33 yıl önce bana teşhis konduğunda tedavi imkanları çok kısıtlıydı. Şimdi, hastalığın ilerlemesini yavaşlatacak o kadar çok ilaç var ki. En büyük pişmanlıklarımdan biri, ortaokul öğretmenimi dinlememiş olmamdır; o da benimle hemen hemen aynı zamanlarda artrit teşhisi almıştı ve bana sürekli yeni bir ilacın klinik deneyine katılmamı söylüyordu. Daha önce benzer deneylere katılmıştım ve tüm bu sürecin yarattığı zahmetten bıkmıştım. Ancak o deneye katılmış olsaydım, artritim muhtemelen şu anki korkunç seviyesine kadar ilerlememiş olacaktı.

Birçok insan belirli şeyleri yapamayacağımı varsayıyor. Bana sanki çaresizmişim, kendi başıma hiçbir şey yapamazmışım gibi bakıyorlar.

İnsanların hiç düşünmeden yaptığı; saç yıkamak, bardaktan su içmek, burnunu silmek, yemek kesmek ve makyaj yapmak gibi günlük işler benim için ekstra bir çaba gerektiriyor. Bunları yapabiliyorum ama bana yardımcı olacak özel aletler kullanıyorum. Muhtemelen en büyük fiziksel zorluğum, bırakın benim gibi insanları, çoğu insan için bile buz üzerinde yürürken dengede kalmanın ve itibarını korumanın zor olduğu Doğu Anadolu'nun o çetin kış şartlarında yaşamak.

Vücudum istediğim gibi çalışmasa da ve zaman zaman şiddetli ağrı nöbetleri geçirsem de, karşılaştığım en büyük zorluk muhtemelen başkalarının bana nasıl davrandığı ve beni nasıl algıladığından kaynaklanıyor. Birçok insan belirli şeyleri yapamayacağımı varsayıyor. Bana sanki çaresizmişim, kendi başıma hiçbir şey yapamazmışım gibi bakıyorlar. Çoğu şeyi yapabildiğimi, çoğu şeyi bizzat yapmak istediğimi ve yardıma ihtiyacım olduğunda bunu istemekten çekinmediğimi fark etmiyorlar. İyi niyet uğruna çantalarımın ellerimden çekip alındığı oldu, fiziksel olarak havaya kaldırılıp bir yerlere taşındığım oldu (ufak tefek biriyim, bu yüzden bazen böyle şeyler başıma geliyor), kendi başıma bir şeyler taşımama izin verdikleri için arkadaşlarım ve ailem bile ayıplandı. Bazen, insanlar neler yapabildiğimi anlamadıklarında aşırı yardım etme eğiliminde oluyorlar.

Fiziksel bir engelle yaşamak hayatımın her alanını etkileyen bir durum ve destek almasaydım ne yapardım bilmiyorum. Hayatınızda bir desteğin olması çok önemli ve bazen sadece yaşadıklarınız hakkında konuşmak bile iyi geliyor. Eğer siz de artrit veya başka bir fiziksel engelle yaşıyorsanız ve biriyle konuşmak isterseniz, bilgilerinizi aşağıya bırakın. Ekibimizden biri sizi seve seve dinleyecektir. Çünkü bu yolda yalnız değilsiniz.